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2020年五月份真菌感染得到有效控制之后,病情进入稳定期,昂贵的卢克替尼也停掉了,只需要两周去一次门诊就行了,每次只查血常规肝功能、肾功能、电解质、C反应这些项目。

2020年11月2号,老婆上班第三天(为了照顾我,老婆整整两年半没有上班,看我病情稳定才找了一份工作),突发高烧,心率120多,不敢动弹,老婆下班后送我去医院,住院9天,费用8700多元。

2021年9月25号,骨髓移植满三年,肺不好,无法去北京复查,选择了本市的人民医院血液科,主要查了骨髓形态+微小残留,1500多元+外送化验费800元,小计:2300多元,万幸的是骨髓形态正常,未发现异常细胞。

2021年10月底感冒逐渐加重,引起呼吸衰竭重症监护室住了25天,其中有四天病危,放弃治疗,救护车拉回老家准备后事;普通病房住了19天,前后相当于两次住院,两张发票15000多元+84000多元+救护车1600元+租用呼吸机1500元,小计102000元左右。

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重症监护室18天的费用

因国产伏立康唑治疗真菌感染效果不佳,找病友转4瓶泊沙康唑混悬液4*1000元=4000元,两盒威凡(进口伏立康唑)2*1500元=3000元,小计自费7000元。

2021年12月15号医生催促出院,尽管当时还不能脱氧,走路需要轮椅,还是勉强出院回家了。家里的制氧机跟医院里的高压氧效果没法比,血氧饱和度上不了95,嗜睡,呕吐,心率也开始高起来了,跟呼吸科的医生联系,好话说尽,12月23号又返回医院住进呼吸科,直到2022年1月16号(腊月14,老婆生日)当天出院,住院费23000多元。

2022年4月22号傍晚,突发左半边胸腔针扎一样刺疼,不敢深呼吸,当天夜里辗转反侧,没有一个舒服的姿势,疼的一夜没睡,担心是急性心梗,23号一大早去了市人民医院心内科,心电图显示T波异常,需要住院观察,去了心内科住院部,护士看我心率很高,随后被送进心内科重症监护室,有了前两次的经历,我坚决拒绝,无奈他们不听我解释,并说“不去监护室就回家去”,在监护室做了床旁心脏彩超,显示没有大问题,呼吸科会诊结果还是老毛病—支气管扩张,我请求两位医生把我转往心内科普通病房或者呼吸科,结果呼吸科拒收,说是支气管扩张他们也没有什么好办法,联系了血液科,他们说骨髓正常,他们不管,心内科主任让我继续住在重症监护室观察,老婆气的跟他们吵了起来,强烈要求出院,准备转往太和医院。24号中午回到家,奇怪的是左半边胸脯竟然一点也不疼了,真是见鬼了~~~,害我24小时不到花了整整4600多元,心里不爽,白花了这么多钱没有查出来病因,几个科室还互相踢皮球,拒收病人,打了医务科的投诉电话,他们一个星期没有给个合理的解释,气愤之下又打了市长热线,结果是“官官相护”,最终不了了之。

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2022年5月15号,受了风寒,短短两天时间,痰量倍增,憋气,走不到卫生间去,因跟东风总医院血液科的两个主任比较熟悉,在东风总医院血液科住院9天,费用9100多元。

2022年6月18号,突发腹部巨疼,腰直不起来,无法下楼,这次是120的工作人员担架抬上救护车的,医生说是急性胆囊炎,准备把胆囊割掉,住进了肝胆脾胰重症监护室,后经肝胆脾胰外科、呼吸科、麻醉科三方会诊,判断我的肺功能太低,麻醉风险太大,不建议手术,重症监护室住了一晚上,之后转往普通病房,住院8天总共19000多元。

2022年9月23号,支气管扩张加重,住进东风总医院血液科,9月30号出院,总计7000元整,因真菌感染冒头,自费购买两瓶泊沙康唑混悬液2*800元=1600元,小计8600元。

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2022年9月底住院

后于2022年10月8号托北京病友帮忙购买4瓶泊沙康唑混悬液,4*2200元=8800元。

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4瓶泊沙康唑口服液8800元

以上是2020年5月—–2022年11月之间的费用,总计约193000元左右。

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每个月一次门诊

自从呼吸衰竭过后,在呼吸科重症监护室染上了铜绿假单胞菌和克雷伯两种耐药菌,时不时折腾一下,所以今年整体状态很差,频繁住院,算命先生说我明年转运,二十年大运,但愿吧[祈祷][祈祷][祈祷]。

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